Sobre lo desacertado de los cambios que propone el Institut d'Estudis Catalans a propósito de algunas voces asociadas a la «discapacidad intelectual»

Imagen extraída de http://www.dincat.cat/

Esta mañana el Institut d’Estudis Catalans dio a conocer los cambios que proyecta hacer respecto a ciertas voces que recoge el Diccionari de la Llengua Catalana, concretamente las voces "mongòlic-a, mongolisme, síndrome de Down y subnormal". Son valorables los esfuerzos por cuidar las palabras y cambiar los efectos no deseados que ellas pueden tener. Sin embargo, un ejercicio así, realizado de manera acrítica, puede implicar cambiarlo todo para que todo siga igual. He aquí unas pocas consideraciones para comenzar a reflexionar al respecto.

De entrada, respecto al uso acrítico de la idea de “raza”, cabe mencionar que el Diccionari de la Llengua Catalana, olvida que se trata de una noción completamente inadecuada para referir la variabilidad propia de la especie humana, como lo ha demostrado la extensa crítica antropológica. Correspondería, en todo caso, el uso de la palabra etnia o población (en este caso etnia mongólica, población mongólica, grupo étnico mongólico).

En cuanto a la precisión “obsoleta” (OBS) que antepone a las acepciones, quizás cabe leer en ello el ánimo de recordar que la historia no es parcial. Efectivamente, determinadas nociones han existido y existen, por lo que no se trata de eliminarlas simplemente del registro semántico como si nunca hubieran tenido uso. Eliminarlas sin más no solamente que implicaría un ejercicio de amnesia, sino que además operaría una disolución de la responsabilidad pública, compartida y colectiva de no olvidar la larga historia de vulneraciones, abusos y opresiones que se ejercen sobre determinados individuos y grupos, siempre en base a una alteridad atribuida a través de marcadores racializados, pero también en base a jerarquías erigidas en torno a arbitrarios culturales (como ocurre con una determinada idea de inteligencia).

Cuando decimos de algo que es obsoleto, lo que queremos decir es: 1) que se trata de algo que es anticuado o inadecuado a las circunstancias, modas o necesidades actuales; y 2) cuando se dice especialmente sobre una palabra, que esta ha dejado de usarse[1].

Como se puede imaginar, es en este último sentido que el diccionario se refiere a determinadas voces como obsoletas. Sin embargo, en el caso que nos ocupa, precisamos más de la primera acepción del adjetivo, por cuanto las circunstancias, modas o necesidades actuales no son las mismas que dieron lugar al uso de expresiones como mongólico, mongolismo, subnormal e incluso síndrome de Down, pese a haber sido acuñados desde las ciencias biomédicas, haberse legitimado por el uso jurídico o haberse moralizado a través de imperativos culturales. No olvidemos el pasado –y presente– eugenésico en el que afloraron muchas de estas categorías.

Las circunstancias, modas o necesidades actuales efectivamente han cambiado. Actualmente se habla del nuevo Modelo Social de la Discapacidad –conceptualizado hace más de 40 años[2]– que en el 2006 se recogió en el primer instrumento de Derechos Humanos del siglo XXI: la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad[3]. Esta convención reconoce que la “discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Es decir, la discapacidad es también la expresión social de prejuicios, estigmas y estereotipos hacia las personas que presentan una deficiencia.

Pero cabe considerar también que tales prejuicios, estigmas y estereotipos se construyen en base a un carácter atribuido, una diferencia percibida como negativa, generalmente en base a información imprecisa, sesgada, no contrastada, acrítica y parcial. Es precisamente de esta manera que procede el Institut d’Estudis Catalans al definir el síndrome de Down y caracterizarlo por una discapacidad mental –categoría clínica dudosa– y la descripción de un conjunto de rasgos fisonómicos propia de la desprestigiada frenología (“crani petit, occípit pla, ulls petits i oblics i la cara ampla”).

La gravedad de estos hechos radica, más que en las imprecisiones en que incurre el diccionario al realizar sus definiciones, en el efecto normalizador del habla que ejerce. Pero esta es una historia de sobras conocida, que hoy por hoy podemos constatar en el extendido uso de ciertas expresiones –otrora pretendidamente científicas o revestidas de carga jurídica– para descalificar a alguien por homología o asociación con un individuo o colectivo previamente estigmatizado. He aquí el problema.

En cuanto a la solución, no nos cansaremos de repetirlo, no radica en utilizar definiciones asépticas, sino en desactivar los fundamentos que permiten ordenar a los individuos en odiosas jerarquías.

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[1] Ver: «Obsoleto». Diccionario de la lengua española, 23ª edición [en línea]. Disponible en: http://dle.rae.es/?id=QpPT4RW. Y también «Obsolet». Diccionari descriptiu de la llengua catalana [en línea]. Disponible en: http://dcc.iec.cat/ddlcI/scripts/indexA.asp?ini=obsolet

[2] UPIAS (1976) Fundamental principles of disability, London: Union of the Physically Impaired Against Segregation [en línea]. Disponible en: http://disability-studies.leeds.ac.uk/library/

[3] Firmada y ratificada por el Estado español en noviembre de 2007. Ver: BOE, núm.96, de 21 de abril de 2008, Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006, pp. 20648-20659 [en línea]. Disponible en: https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2008-6963

Sobre la distinción entre capacidad jurídica y capacidad de obrar del derecho español y su compatibilidad con las directrices de la Observación general Nº 1 sobre el artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

El pasado 1 de diciembre se realizó el VII Seminario de Ética Aplicada a la Acción Social, Psicoeducativa y Sociosanitaria, titulado Entre el paternalismo y el abandono y en el que se proponía aboradar los retos jurídicos y psico-socio-educativos que plantea el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Observación General Nº 1 (2014) sobre el artículo 12 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006).

Quería compartir una breve apreciación sobre la distinción que el derecho español establece respecto a la capacidad jurídica y la capacidad de obrar y su compatibilidadcon las directrices que plantea la de la Observación General Nº 1 (en adelante OG) sobre el artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante CDPD).

El artículo 12 de la CDPD se pronuncia sobre el derecho al Igual reconocimiento como persona ante la ley y precisa que esto se refiere al reconocimiento de la personalidad jurídica y la capacidad jurídica en todos los aspectos de la vida. También establece las obligaciones de los Estados Partes respecto a las medidas pertinentes y las salvaguardias relativas al ejercicio de este derecho.

En el derecho español, se establece que todas las personas nacen con capacidad jurídica, pero que esta es complementada por la capacidad de obrar generalmente cuando la persona asume la mayoría de edad. En casos excepcionales sin embargo, el supuesto de la mayoría de edad no es suficiente para complementar la capacidad de obrar, por tanto, al estar ésta incompleta, se ha de complementar mediante determinadas medidas legales que pueden incluir la toma de decisiones subrogadas a un tercero. Esto es lo que se conoce actualmente como “modificación de la capacidad de obrar” y hasta hace poco como “incapacitación”.

En la práctica judicial en España, la modificación de la capacidad de obrar suele establecerse erróneamente en base a pruebas que pretenden delimitar la “capacidad mental” de las personas. Según la OG, la capacidad mental “se refiere a la aptitud de una persona para adoptar decisiones, que naturalmente varía de una persona a otra y puede ser diferente para una persona determinada en función de muchos factores, entre ellos factores ambientales y sociales”. En otras palabras, no es posible determinarla de forma fehaciente. Con mayor profundidad, la OG especifica la manera en que generalmente se procede a limitar la capacidad jurídica en base a la evaluación de la capacidad mental. Vale la pena citarla en extenso:

En la mayoría de los informes de los Estados partes que el Comité ha examinado hasta la fecha se mezclan los conceptos de capacidad mental y capacidad jurídica, de modo que, cuando se considera que una persona tiene una aptitud deficiente para adoptar decisiones, a menudo a causa de una discapacidad cognitiva o psicosocial, se le retira en consecuencia su capacidad jurídica para adoptar una decisión concreta. Esto se decide simplemente en función del diagnóstico de una deficiencia (criterio basado en la condición), o cuando la persona adopta una decisión que tiene consecuencias que se consideran negativas (criterio basado en los resultados), o cuando se considera que la aptitud de la persona para adoptar decisiones es deficiente (criterio funcional). El criterio funcional supone evaluar la capacidad mental y denegar la capacidad jurídica si la evaluación lo justifica. A menudo se basa en si la persona puede o no entender la naturaleza y las consecuencias de una decisión y/o en si puede utilizar o sopesar la información pertinente. Este criterio es incorrecto por dos motivos principales: a) porque se aplica en forma discriminatoria a las personas con discapacidad; y b) porque presupone que se pueda evaluar con exactitud el funcionamiento interno de la mente humana y, cuando la persona no supera la evaluación, le niega un derecho humano fundamental, el derecho al igual reconocimiento como persona ante la ley. En todos esos criterios, la discapacidad de la persona o su aptitud para adoptar decisiones se consideran motivos legítimos para negarle la capacidad jurídica y rebajar su condición como persona ante la ley. El artículo 12 no permite negar la capacidad jurídica de ese modo discriminatorio, sino que exige que se proporcione apoyo en su ejercicio.

La OG señala que “la capacidad jurídica incluye la capacidad de ser titular de derechos y de actuar en derecho”. La distinción que establece el derecho español es un fraccionamiento de la capacidad jurídica, ficción que ha sido operativa para ejecutar ciertas medidas de protección en un marco de legalidad, lo cual no ha implicado que a efectos prácticos la protección haya sido eficaz o las situaciones de abuso tuvieran solución de continuidad en todos los casos.

Tal como recoge el artículo 12 de la CDPD y profundiza la OG, “los déficits en la capacidad mental, ya sean supuestos o reales, no deben utilizarse como justificación para negar la capacidad jurídica”. En mi opinión esto señala la incompatibilidad entre la distinción que realiza el ordenamiento jurídico español y lo establecido en la CDPD y la OG.

Libros, guías y recursos para el derecho a la lectura

No sé si por la influencia de estas fechas, las criaturas, los regalos y demás, pero me apetecía compartir algunos títulos de libros infantiles (aunque recomiendo su lectura a todos los públicos) que tratan más o menos directamente el ámbito de la discapacidad, por si alguien se anima a hacer un detalle de esos que embellece el acto de regalar.

Hacía tiempo que recopilaba títulos y reseñas para una investigación acerca de la transmisión cultural que hacemos a nuestras criaturas acerca de la discapacidad. Qué imágenes, conceptos y expresiones y otras formas de representar la discapacidad aparecían y se transmitían en los cuentos y álbumes ilustrados para niños y niñas.

Por esta razón (y porque me encanta la ilustración) me perdí en el mundo de la literatura infantil buscando referencias. Buena parte de ellos tiene una función didáctica, de sensibilización y normalización (palabra que extraigo de las propias sinopsis de los libros y las editoriales). Por un lado, hacer protagonistas de historias a quienes nunca lo son, hablar de algo metafóricamente o mediante otros recursos (los colores y los gustos o habilidades en los juegos son algunos de ellos, quizás los más usados para referencias la diversidad y la diferencia).

Personalmente, los títulos que más me han gustado y que recomiendo  son L'Ona i el seu aniversari (de Anna Garcia Galcerán e ilustraciones de Joan Turu, de la editorial Stendhalbooks - 2015); Mimi i la girafa blava (de Cécile de Visscher y Maria Ella Carrera como ilustradora, de la editorial Salvatella y la colección Em vols conèixer?, dedicada a la educación emocional – 2008); y Háblame (un texto de Mario Berretoni junto a las ilustraciones de Chiara Carrier, editado por Kalandraka -  2010).

Lo que más me gusta del primero es que combina cotidianidad con “extraordinariedad”. Creo que la autora ha sabido expresar bien su idea de explicar lo más común y ordinario de una persona que va con silla de ruedas, pero al mismo tiempo, la celebración de una fiesta de cumpleaños es una buena oportunidad y una buena excusa para mostrar eso mismo desde la explosión de un evento extraordinario que hace ordinario lo que pasa, lo que se siente, las relaciones que tienen lugar, etc. El inconfundible estilo de Joan Turu, creo que ayuda precisamente a los propósitos antes mencionados, de trazo inequívoco y colores y composiciones equilibradas, vivas y muy simpáticas, las ilustraciones de Turu son un complemento perfecto para una expresión de sencillez y buen hacer.

Mimi i la girafa blava es un libro de la presidenta de Nexe Fundació. La historia la protagoniza una jirafa, hermana de una jirafa “rara y diferente” a las demás. Es un libro de amor a la diversidad, la diferencia y la familia por encima de todo. Maria Ella Carrera realiza un trabajo precioso llenando de ternura y delicadeza el relato de Cécile de Visscher).

Parecido es el contenido de Háblame, que, en este caso, trata sobre el autismo y la explicación que de él hace el hermano de Sara, quien nos relata cómo es ella, qué hace y qué la une a su hermana. Chiara Carrier se encarga de acompañar al texto con ilustraciones que texturizan y dimensionan las palabras. Una combinación poética pero cercana, sensible y cargada de emoción junto a un texto que evoca también a la soledad y la incomprensión.

En estos dos últimos títulos, el esfuerzo por querer captar la óptica de la infancia y trasladar la narración a su punto de vista es notable. Igualmente a remarcar es el trato a la emoción y el sentimiento, muy bien logrado y fácilmente reconocible para los más pequeños.

Creo que son libros interesantes también para la “postlectura”, sin agobios, sin obligaciones y sin pedagogizar la expresión de emociones, miedos, dudas, incertidumbres, desconciertos, sentimientos y relaciones. Personalmente considero que mediante estos libros fluye la necesidad de expresar de nuestras criaturas sin que los adultos mediemos en ella ni el contenido de dicha expresión. Un lujo total contar con recursos de este tipo, sin duda.

Pero sin duda, el que más me ha impactado es Acércate (de Patricia Arredondo e ilustraciones de Miguel Zamora, de la editorial Tramuntana - 2014). Visualmente es una delicia, tremendamente emotivo y con una sensibilidad única en una expresión plástica minimalista pero compleja y detallista. Muy acertada para expresar el contenido del texto. Es de esos libros por los que me declaro muy fan del arte de ilustrar historias. 

  El texto narra el acercamiento entre Elisa y Mateo, una persona sorda que se comunica con sus manos y escucha con sus ojos. Este acercamiento es un canto a la comprensión, la tolerancia y la empatía yendo directo al grano: a la posibilidad de transformación mediante un diálogo y encuentro posible, huyendo de un exceso de determinismo en el contenido y forma de la historia a la voluntad didáctica y divulgativa (algo a lo que, personalmente –y me gusta remarcar la idea de que es una opinión personal, tengo una actitud un tanto reacia, o cuanto menos ambigua, ya que son pocas las veces en que he disfrutado y sentido que las historias no se han visto perjudicadas por el objetivo primero de “explicar y hacer entender a los niñas y las niñas tal cosa”). Creo que no sólo es eso, sino que además, tengo la sensación como educadora de estar cortando las alas y el pensamiento crítico y reflexivo al usar estos recursos demasiado explicativos, que si bien son necesarios porque cuentan cosas distintas de manera distinta (generalmente muy concretas y adaptada a niveles de comprensión diferentes), tienen un objetivo distinto.

Con Acércate, en cambio, la sensación es de bastante equilibrio entre lo más entrañable, lo más cercano, la imaginación y por otro lado, el ofrecimiento a las criaturas de recursos y “otras cosas que sólo ellas saben” para (re)pensar y reflexionar acerca de una realidad.

Ahora me gustaría presentaros resumidamente una serie de recursos que podéis utilizar para poder ofrecer a los más peques y a los no tan peques para poder satisfacer su derecho a la lectura, así como el acercamiento a la diversidad desde la narración y la lectura.

Quizás la mayoría ya sabréis que las bibliotecas de la Diputación de Barcelona tienen cada una un fondo bibliográfico especial (lo que vendría a ser un tema o ámbito en el que se especializan a parte del catálogo general).

La biblioteca Jordi Rubió i Balaguer es la sede del Centre d'Informació de la Discapacitat de Sant Boi (CID), y una de las bibliotecas con el fondo especializado en discapacidad y diversidad funcional. Aun así, algunas bibliotecas cuentan con el “Racó” (“rincón”), una especie de servicio, que en este caso se trata de un fondo bibliográfico especial muy cuidado, con una guía recientemente actualizada. Se trata del “rincón sobre infancia y diversidad funcional” de la Biblioteca Josep Janés en Hospitalet de Llobregat.  Este es un link a una guía de recursos bibliográficos para niños, niñas, familias y educadores. Hay un poco de todo, desde libros con recursos inclusivos (audios, braille, táctiles, con pictogramas, etc.) para satisfacer el derecho a la lectura de todas las personas, a libros relacionados con la discapacidad, la salud mental o la sordera, por ejemplo.

Hay otras guías de lectura interesantes. Una de más corta dedicada diferentes géneros destinados al público adulto e infantil, creada por la biblioteca Vilapicina i Torre Llobeta, donde se agrupan libros de ficción e historias reales.

 Una versión mucho más reducida pero con más diversidad de documentos (hay cortometrajes y documentos audiovisuales) es esta, en la que participan tanto la Biblioteca Jordi Rubió i Balaguer de Sant Boi, como la Biblioteca Josep Janés en Hospitalet de Llobregat, ambas una referencia a tener en cuenta.

La Biblioteca pública de Tarragona tiene otra guía de lectura en la que además se incluye una breve sinopsis de cada una de las propuestas.

Para el ciclo “Infancia, jóvenes y diversidad funcional” (BCN, mayo de 2015) organizado por el Centro Cívico de Trinitat Vella – Espai Via Barcino, se preparó una guía de lectura coordinada desde la Biblioteca Trinitat Vella – J. Barbero.

Otra propuesta muy interesante, aunque es la que tiene más años, es la del Centro Internacional del Libro Infantil y Juvenil de la Fundación Germán Sánchez Ruipérez, la Fundación CNSE para la supresión de las barreras de comunicación y el Servicio de Asuntos Sociales de la Universidad de Salamanca. Esta publicación consta de dos partes, la primera, donde se agrupan títulos de ficción en que los personajes o la temática gira en torno a la discapacidad, y la segunda, que agrupa una colección de títulos dedicados al análisis y reflexión de La discapacidad en la literatura infantil y juvenil (el título del monográfico). Personalmente considero este recopilatorio un pequeño tesoro. La extensión, la profundidad y la acotación en la temática lo hacen casi imprescindible para cualquier persona que quiera pensar y trabajar las representaciones de la discapacidad en los medios destinados al público más pequeño.

Como es lógico, muchos de los títulos coinciden, pero una revisión más profunda nos hará descubrir nuevos títulos y sobretodo, temáticas especificas dentro de este ámbito que conocemos como discapacidad.

Todos los documentos están en catalán, aunque algunos libros los encontraréis también en castellano y otras lenguas. Son guías que pretenden, no sólo acercarse al mundo de la discapacidad, sino atender al derecho de los niños, niñas, jóvenes y adultos a leer, ya que una parte de los recursos mencionados son accesibles.

Otras opciones son las que van creado distintos colectivos, fundaciones, asociaciones o coordinadoras (por ejemplo: la guía de recursos educativos para la infancia de la ECOM, que tiene además un portal educativo bastante interesante; la bibliografía recomendada desde la Fundación Catalana de la Síndrome de Down, que además dispone de la Biblioteca-Centro de Documentación Begoña Reventós –de acceso libre). Es importante señalar que, además, en buena parte de las sedes se pueden encontrar centros de documentación o bibliotecas dedicadas a sus temáticas y ámbitos respectivos. La accesibilidad no siempre es abierta y depende de cada una, pero el contacto siempre suele ser visible y de ahí puede salir la posibilidad de una visita.